Wanneer je te horen krijgt dat je CIDP hebt, komt dat als een klap. Naast de schrik en onzekerheid, komt al snel de vraag: wat kun je eraan doen? Gelukkig is CIDP in veel gevallen behandelbaar. Hoewel het geen makkelijke weg is, zijn er verschillende therapieën beschikbaar die klachten kunnen verminderen of zelfs deels omkeren.
In deze blog geef ik je een duidelijk en persoonlijk overzicht van de behandelingen die momenteel worden gebruikt, wat je kunt verwachten en waar je op moet letten.
Wat is het doel van een CIDP-behandeling?
Bij CIDP valt het eigen immuunsysteem de zenuwen aan, met name de myelineschede. Behandelingen zijn erop gericht om:
- De aanval van het immuunsysteem te remmen of stoppen
- De ontstekingen in de zenuwen te verminderen
- Schade te beperken of te herstellen
- Klachten als spierzwakte, tintelingen en vermoeidheid te verminderen
Hoe eerder je start met behandelen, hoe groter de kans dat je schade voorkomt en functies behoudt. Elke patiënt is anders, dus de behandeling is altijd maatwerk.
1. Immuunglobulinebehandeling (IVIg en SCIg)
Immuunglobulinen zijn afweerstoffen (antilichamen) die via een infuus (IVIg) of onderhuids (SCIg) worden toegediend. Ze worden gewonnen uit donorplasma en kunnen je eigen immuunsysteem als het ware “herprogrammeren”.
Hoe werkt het?
De antilichamen in de infusie remmen de schadelijke afweerreactie op je zenuwen. Ze verstoren het proces waarmee je immuunsysteem myeline aanvalt.
Voordelen:
- Snel effect: binnen een paar dagen tot weken
- Wordt vaak goed verdragen
- Poliklinisch mogelijk of zelfs thuis met hulp van een verpleegkundige
- Wetenschappelijk bewezen effectief bij veel CIDP-patiënten
Nadelen of bijwerkingen:
- Tijdelijke hoofdpijn, misselijkheid, vermoeidheid
- Hoge kosten (maar vaak vergoed)
- Behandeling moet meestal herhaald worden (elke paar weken)
Ervaringsverhaal:
“Ik merkte al na de tweede infuusbehandeling dat mijn benen sterker voelden. Ik kon eindelijk weer de trap op zonder pauze.” – Wendy, partner van Sep
2. Corticosteroïden (zoals prednison)
Corticosteroïden zijn krachtige ontstekingsremmers die ook het immuunsysteem onderdrukken. Ze worden al decennia gebruikt bij auto-immuunziekten.
Hoe werkt het?
Prednison blokkeert het ontstekingsproces en remt overactieve immuuncellen die myeline aanvallen.
Voordelen:
- Werkt effectief bij veel patiënten
- Tabletten kunnen thuis worden ingenomen
- Goedkoper dan IVIg
Nadelen of bijwerkingen (vooral bij langdurig gebruik):
- Gewichtstoename
- Stemmingswisselingen of depressieve gevoelens
- Slaapproblemen
- Botontkalking
- Verhoogde bloedsuikerspiegel
Opmerking:
Artsen kiezen vaak voor een combinatie met vitamine D en calcium bij langdurig gebruik om botontkalking te voorkomen.
3. Plasmaferese (plasma-uitwisseling)
Plasmaferese, ook wel plasmawisseling genoemd, is een intensieve behandeling waarbij schadelijke stoffen uit je bloed worden gefilterd.
Hoe werkt het?
Je bloed wordt via een apparaat uit je lichaam gehaald, gezuiverd (het plasma met schadelijke antistoffen wordt verwijderd), en daarna teruggeplaatst met vers plasma of een vervangende vloeistof.
Voordelen:
- Werkt snel bij ernstige of acute verslechtering
- Kan effectief zijn bij patiënten die niet goed reageren op IVIg of corticosteroïden
Nadelen:
- Invasieve behandeling (met infusen in aderen of via een katheter)
- Wordt alleen in het ziekenhuis uitgevoerd
- Tijdrovend en fysiek belastend
- Kans op complicaties zoals infecties of bloeddrukdalingen
4. Immunosuppressiva (afweeronderdrukkende medicatie)
Als de standaardbehandelingen niet of onvoldoende werken, kan de arts kiezen voor immunosuppressiva zoals:
- Azathioprine
- Mycofenolaat mofetil (CellCept)
- Methotrexaat
- Rituximab (bij hardnekkige of atypische CIDP)
Hoe werkt het?
Deze medicijnen onderdrukken het immuunsysteem op een bredere manier dan corticosteroïden. Daardoor wordt de aanval op de zenuwen geremd.
Voordelen:
- Geschikt als onderhoudsbehandeling
- Minder corticosteroïden nodig (steroid-sparing effect)
- Sommige middelen werken langdurig
Nadelen:
- Trager effect (kan weken tot maanden duren)
- Verhoogd risico op infecties
- Regelmatige bloedcontroles nodig
Aanvullende ondersteuning
Naast medicatie kan aanvullende therapie veel verschil maken:
Fysiotherapie
- Helpt spierkracht en balans verbeteren
- Ondersteunt bij revalidatie
Ergotherapie
- Leert je om je energie beter te verdelen
- Helpt bij aanpassingen in huis en werk
Psychologische begeleiding
- Omgaan met onzekerheid, chronische ziekte en vermoeidheid
- Ondersteuning bij mentale veerkracht
Voeding en leefstijl
- Gezonde voeding ondersteunt je immuunsysteem
- Voldoende rust en stressvermindering zijn essentieel
Behandeling op maat
Er is geen standaardbehandeling die voor iedereen werkt. De juiste therapie hangt af van:
- De ernst van je klachten
- Hoe snel de ziekte zich ontwikkelt
- Hoe je lichaam reageert op behandelingen
- Je leeftijd en algehele gezondheid
Daarom is het cruciaal om samen met je neuroloog een persoonlijk behandelplan op te stellen, met regelmatige evaluaties. Soms is het nodig om te combineren of te switchen tussen behandelingen.
Tot slot: er is hoop
Hoewel CIDP een grillige en onvoorspelbare ziekte is, zijn de behandelmogelijkheden de afgelopen jaren sterk verbeterd. Veel mensen met CIDP kunnen, met de juiste therapie, een redelijk normaal en actief leven leiden. Sommige mensen bereiken zelfs langdurige remissie.
Blijf niet rondlopen met klachten. Bespreek alles met je arts en durf te vragen. Jij bent de expert van je eigen lichaam.