Wanneer je de diagnose CIDP (Chronische Inflammatoire Demyeliniserende Polyneuropathie) krijgt, komt er een stortvloed aan emoties en vragen op je af. Misschien wel de grootste vraag is: hoe ontstaat deze aandoening eigenlijk? Je wil begrijpen waarom dit gebeurt, en of je iets had kunnen doen om het te voorkomen.
Helaas is het ontstaan van CIDP complex en nog niet volledig begrepen. Maar in deze blog nemen we je stap voor stap mee in wat we wél weten over de oorzaken, triggers en risicofactoren van deze zeldzame zenuwaandoening.
Even opfrissen: wat is CIDP?
CIDP is een chronische auto-immuunziekte waarbij het eigen afweersysteem de perifere zenuwen aanvalt. De aanval is specifiek gericht op de myelineschede – dat is de isolatielaag die om zenuwen heen ligt, en essentieel is voor een goede signaalgeleiding.
Wanneer die isolatie beschadigd raakt, kunnen zenuwsignalen niet goed meer door je lichaam reizen. Dit leidt tot klachten zoals:
- Spierzwakte
- Tintelingen of doof gevoel
- Verlies van reflexen
- Evenwichtsproblemen
- Verlies van spierkracht
- Vermoeidheid
Maar waaróm het immuunsysteem dit doet, is nog steeds een puzzel voor wetenschappers.
CIDP als auto-immuunziekte
De medische wereld beschouwt CIDP als een auto-immuunziekte. Normaal beschermt het immuunsysteem ons tegen indringers zoals virussen, bacteriën en parasieten. Maar bij auto-immuunziekten raakt het systeem in de war en valt het lichaamseigen weefsel aan.
Bij CIDP richt deze ‘vergissing’ zich dus op het zenuwstelsel. Wetenschappers denken dat T-cellen en antilichamen hierbij een rol spelen. Deze vallen de myeline aan alsof het een virus of bacterie is, terwijl het gewoon een deel van je lichaam is.
Waarom dat gebeurt, is niet volledig bekend. Maar er zijn wel theorieën en mogelijke triggers die het auto-immuunsysteem kunnen activeren.
Mogelijke oorzaken en triggers van CIDP
Hoewel de exacte oorzaak van CIDP onbekend is, zijn er een aantal bekende risicofactoren en triggers die mogelijk bijdragen aan het ontstaan van de ziekte.
1. Infecties voorafgaand aan de eerste klachten
Veel mensen met CIDP geven aan dat ze enkele weken tot maanden vóór het ontstaan van hun klachten een infectie hebben gehad. Denk aan:
- Griep of verkoudheid
- Maag-darminfectie
- Ziekte van Pfeiffer
- COVID-19
- Bacteriële infecties zoals Campylobacter jejuni
Het idee is dat het immuunsysteem ‘in de war raakt’ na een infectie en daarna per ongeluk eigen zenuwweefsel begint aan te vallen. Dit mechanisme heet moleculaire mimicry.
2. Vaccinaties
Er zijn enkele gevallen gemeld waarin CIDP optrad na een vaccinatie, bijvoorbeeld tegen influenza of hepatitis. Toch is hier geen causaal verband wetenschappelijk bewezen. Het gaat om zeldzame situaties, en vaccinaties zijn in het algemeen veilig. Overleg altijd met je arts wat verstandig is in jouw situatie.
3. Andere auto-immuunziekten
Mensen met bestaande auto-immuunziekten lopen mogelijk een verhoogd risico op CIDP. Denk aan:
- Reumatoïde artritis
- Lupus (SLE)
- Ziekte van Sjögren
- Type 1 diabetes
De gedeelde factor is een overactief immuunsysteem dat soms meerdere lichaamsdelen kan aanvallen.
4. Chronische ontstekingen in het lichaam
Langdurige laaggradige ontstekingen – zoals bij chronische infecties, darmproblemen of een slecht dieet – kunnen bijdragen aan het ontregelen van het immuunsysteem. Hoewel dit niet direct tot CIDP leidt, is het wél een factor in de algemene immuunbalans.
5. Genetische gevoeligheid
CIDP is geen erfelijke ziekte in de klassieke zin, maar genetische aanleg zou een rol kunnen spelen. Bepaalde HLA-genen (die betrokken zijn bij het afweersysteem) worden vaker gezien bij mensen met CIDP, maar dit onderzoek staat nog in de kinderschoenen.
6. Zonder duidelijke aanleiding
In veel gevallen ontstaat CIDP zonder duidelijke oorzaak of trigger. Dit is vaak frustrerend voor patiënten en artsen. Maar het benadrukt ook hoe complex het immuunsysteem is, en hoeveel we er nog niet van weten.
CIDP vs. Guillain-Barré Syndroom (GBS)
CIDP lijkt sterk op het Guillain-Barré Syndroom (GBS), en de twee aandoeningen worden vaak met elkaar verward. Ze hebben namelijk hetzelfde onderliggende mechanisme: een auto-immuunreactie tegen de perifere zenuwen.
Belangrijk verschil:
- GBS is acuut: het komt plotseling op, piekt binnen 4 weken, en herstelt vaak (gedeeltelijk) vanzelf.
- CIDP is chronisch: het ontwikkelt zich langzaam over meer dan 8 weken en blijft zonder behandeling vaak verslechteren.
Soms ontstaat CIDP ná een eerste GBS-aanval. Dit heet dan ‘GBS met chronisch verloop’ of ‘overgang naar CIDP’.
Wie loopt risico op CIDP?
Hoewel CIDP zeldzaam is, zijn er bepaalde groepen die iets vaker worden getroffen:
- Leeftijd tussen de 40 en 60 jaar
- Mannen worden iets vaker gediagnosticeerd dan vrouwen
- Mensen met een andere auto-immuunziekte
- Kinderen met CIDP zijn zeldzaam, maar het komt voor
Toch blijft CIDP in de meeste gevallen onvoorspelbaar. Je kunt een gezond, actief leven leiden en dan ineens klachten krijgen die maandenlang onverklaard blijven.
Wat kun je doen als je risico loopt of klachten herkent?
CIDP vroeg herkennen is enorm belangrijk, want hoe eerder je behandeld wordt, hoe beter de kans op herstel of stabilisatie.
Tips:
- Herken je langzame spierzwakte, vooral in je benen? Of gevoelsverlies in je voeten of handen?
- Heb je last van evenwichtsproblemen of loop je alsof je dronken bent?
- Merk je dat je reflexen verminderen of verdwijnen?
Ga dan naar je huisarts en vraag om een verwijzing naar een neuroloog. Laat eventueel een EMG (zenuwgeleidingsonderzoek) doen en bespreek je zorgen openlijk.
Tot slot: je hebt het niet zelf veroorzaakt
Misschien wel het belangrijkste om te beseffen: CIDP is niet jouw schuld. Je hebt niks verkeerd gedaan, en je had het ook niet kunnen voorkomen. Het immuunsysteem is een mysterieus, krachtig systeem – en soms maakt het fouten die we niet begrijpen.
Wat wél helpt, is kennis. Door jezelf te informeren, te verbinden met lotgenoten, en je klachten serieus te nemen, geef je jezelf de beste kans op een goede kwaliteit van leven.