Heb je last van tintelingen, spierzwakte, gevoelloosheid of een aanhoudend zwaar gevoel in je ledematen? Dan is het volkomen logisch dat je wilt weten wat er aan de hand is. Soms wijst dat op iets onschuldigs, maar in andere gevallen kan het duiden op een neurologische aandoening zoals CIDP. Maar hoe wordt deze zeldzame zenuwaandoening eigenlijk vastgesteld?
In deze blog neem ik je mee in het proces dat veel mensen met CIDP doormaken – inclusief onze eigen ervaring. Want de weg naar een diagnose is vaak lang, verwarrend en emotioneel, maar het is ook een essentiële stap richting behandeling en herstel.
Geen simpele bloedtest: waarom de diagnose CIDP ingewikkeld is
In tegenstelling tot bijvoorbeeld diabetes of een infectie, kun je CIDP niet met één enkele test vaststellen. Het is een aandoening waarbij je lichaam de beschermlaag (myeline) van de zenuwen aanvalt, en de symptomen lijken vaak op andere ziektes.
Daarom gebruiken artsen een combinatie van onderzoeken om andere oorzaken uit te sluiten en zo de diagnose CIDP te onderbouwen. Dit wordt ook wel een “klinische diagnose” genoemd: gebaseerd op symptomen, testresultaten en medische ervaring.
Stap 1: Het eerste gesprek en lichamelijk onderzoek
De eerste stap in het proces is een gesprek met de neuroloog. Die zal je vragen stellen over je klachten:
- Wanneer begonnen de symptomen?
- Zijn ze geleidelijk of plots ontstaan?
- Heb je ook last van pijn, tintelingen, spierzwakte of gevoelsstoornissen?
- Verergeren de klachten bij inspanning?
Daarna volgt een lichamelijk neurologisch onderzoek, waarbij de arts o.a. kijkt naar:
- Spierkracht in armen en benen
- Reflexen – bij CIDP vaak sterk verminderd of afwezig
- Gevoel in de huid: kun je temperatuur, aanraking en prikjes goed voelen?
- Evenwicht en coördinatie
Tip: Schrijf vóór je afspraak op wat je precies voelt en wanneer je klachten zijn begonnen. Dat helpt je arts enorm.
Stap 2: EMG (Elektromyografie) en zenuwgeleidingsonderzoek
Als er een vermoeden is van een zenuwaandoening, is de volgende stap meestal een EMG-onderzoek. Hierbij worden elektrodes op je huid geplaatst en krijg je lichte elektrische schokjes.
Het doel is om te meten hoe snel zenuwsignalen zich verplaatsen. Bij CIDP is er sprake van demyelinisatie, wat betekent dat signalen langzamer worden doorgegeven.
Wat je kunt verwachten:
- Je ligt ontspannen op een onderzoeksbank
- De arts prikt soms met een naaldje in je spier voor extra metingen
- Het onderzoek kan wat ongemakkelijk zijn, maar is niet pijnlijk
Belangrijk: Een afwijkend EMG is één van de belangrijkste pijlers voor het stellen van de diagnose CIDP.
Stap 3: Lumbaalpunctie (ruggenprik)
Bij een lumbaalpunctie wordt met een dunne naald hersenvocht (liquor) uit je onderrug gehaald. Dit vocht omringt je hersenen en ruggenmerg en vertelt veel over ontstekingen in het zenuwstelsel.
Bij mensen met CIDP is het:
- Eiwitgehalte verhoogd
- Maar: zonder veel witte bloedcellen (dit onderscheidt het van infecties)
De prik zelf gebeurt onder lokale verdoving. Je moet daarna even blijven liggen om hoofdpijn te voorkomen. Het resultaat van het laboratoriumonderzoek is meestal binnen een paar dagen bekend.
Stap 4: Bloedonderzoek
Hoewel je met bloedonderzoek geen CIDP kunt aantonen, is het essentieel om andere oorzaken uit te sluiten, zoals:
- Diabetes (een veelvoorkomende oorzaak van polyneuropathie)
- Vitamine B12-tekort
- Auto-immuunziekten zoals lupus of sarcoïdose
- Infecties zoals hepatitis of HIV
- M-proteïnen (bij bepaalde soorten neuropathie)
Een uitgebreid bloedonderzoek kan dus helpen om het totaalplaatje beter te begrijpen.
Stap 5: MRI-scan
Soms adviseert de arts een MRI-scan van de wervelkolom of zenuwen. Dit is vooral nuttig als:
- De diagnose nog onzeker is
- De arts wil zien of er verdikkingen van zenuwen of wortels te zien zijn
- Er sprake is van een atypisch ziekteverloop
Bij CIDP kunnen de zenuwwortels in de rug iets verdikt zijn door ontstekingsreacties. De MRI helpt ook om andere oorzaken van zenuwproblemen uit te sluiten, zoals hernia’s of tumoren.
Andere mogelijke aanvullende onderzoeken
In sommige gevallen zijn extra tests nodig:
- Zenuwbiopt (zeldzaam): een klein stukje zenuwweefsel wordt verwijderd en onder de microscoop onderzocht
- Functionele testen: om spierkracht en uithoudingsvermogen te meten
- Loopanalyse of balansmetingen bij ernstige klachten
Hoe lang duurt het voor je een diagnose hebt?
Helaas: het traject van eerste klachten tot diagnose duurt gemiddeld 3 tot 12 maanden. Veel mensen krijgen eerst een verkeerde diagnose, zoals “vermoeidheid”, “burn-out” of zelfs “psychosomatisch”.
Dat komt doordat:
- CIDP een zeldzame aandoening is
- De klachten vaag of langzaam opbouwend kunnen zijn
- Veel symptomen overlappen met andere aandoeningen
Ons advies: Blijf doorvragen, laat je niet wegsturen en zoek eventueel een second opinion bij een neuroloog met ervaring in neuromusculaire aandoeningen.
Samenvattend
De diagnose van CIDP is een proces van uitsluiten en combineren van testresultaten. Er is geen enkele test die het zwart-wit aantoont. Toch is er een duidelijk protocol dat artsen volgen:
- Gesprek en lichamelijk neurologisch onderzoek
- EMG-onderzoek en zenuwgeleiding
- Lumbaalpunctie voor eiwitanalyse
- Bloedonderzoek voor uitsluiting van andere oorzaken
- MRI of aanvullende tests indien nodig
Een goede diagnose is de eerste stap naar een juiste behandeling – en dus naar meer grip op je gezondheid.