Een CIDP-diagnose zet je wereld op z’n kop. Of het nu jouzelf betreft, je partner, kind of iemand anders die je liefhebt – je hoofd zit waarschijnlijk vol vragen. En een van de eerste vragen die vaak gesteld wordt, is: “Is CIDP te genezen?”
In deze blog neem ik je mee in het eerlijke verhaal: wat weten we over het ziekteverloop van CIDP, waarom het (nog) niet volledig te genezen is, en vooral: wat je wél kunt doen om kwaliteit van leven te behouden.
Wat is CIDP ook alweer?
Even in het kort: CIDP staat voor Chronische Inflammatoire Demyeliniserende Polyneuropathie. Dat is een auto-immuunziekte waarbij je eigen afweersysteem de beschermlaag (myeline) van je zenuwen aanvalt. Hierdoor raken zenuwsignalen verstoord. Het resultaat? Klachten zoals spierzwakte, tintelingen, evenwichtsproblemen en extreme vermoeidheid.
Het woord “chronisch” zegt het al: het gaat niet vanzelf over.
Is CIDP te genezen?
Laten we maar meteen met de deur in huis vallen:
Nee, op dit moment is CIDP niet te genezen.
Dat betekent dat de ziekte niet volledig verdwijnt, zoals bij sommige infecties of tijdelijke ontstekingen. CIDP is een chronische aandoening – en dat betekent dat je er waarschijnlijk langdurig, soms levenslang, mee te maken hebt.
Maar dat betekent niet dat je machteloos bent. Sterker nog: de meeste mensen met CIDP reageren goed op behandelingen. En hoewel de ziekte dus niet te genezen is, kun je met de juiste aanpak vaak een stabiele of zelfs verbeterde situatie bereiken.
Hoe verloopt CIDP op de lange termijn?
Het verloop van CIDP verschilt sterk per persoon. Er zijn drie vormen van CIDP die artsen onderscheiden:
1. Progressieve CIDP
Dit is de meest klassieke vorm. De klachten nemen geleidelijk toe over maanden of jaren. Zonder behandeling kan dat leiden tot ernstige spierzwakte en invaliditeit.
Goed nieuws: met een tijdige diagnose en behandeling kunnen de meeste mensen stabiliseren of zelfs verbeteren.
2. Recidiverende CIDP
Ook wel “relapsing-remitting” genoemd. Hierbij komen de klachten in golven of aanvallen. Je hebt dan periodes waarin het slechter gaat, gevolgd door herstelperiodes.
Met goede monitoring en een flexibel behandelplan kun je deze opvlammingen vaak onder controle houden.
3. Monofasische CIDP
Deze vorm komt minder vaak voor. Het betekent dat de ziekte zich één keer openbaart, behandeld wordt, en daarna wegblijft.
Dit is de meest gunstige vorm, maar moeilijk vooraf te voorspellen.
Behandeling: een belangrijke sleutel
Hoewel CIDP dus niet te genezen is, zijn er effectieve behandelingen beschikbaar die het ziekteproces kunnen remmen of zelfs omkeren. De meest gebruikte behandelingen zijn:
- IVIg (infuus met immuunglobulinen)
- Corticosteroïden (zoals prednison)
- Plasmaferese (bloedplasma wisseling)
- Immunosuppressiva (zoals azathioprine of rituximab)
De ene persoon reageert beter op de ene behandeling dan op de andere. Soms is het even zoeken naar de juiste combinatie – iets wat we zelf ook hebben meegemaakt met Sep. Maar als je eenmaal een passende therapie vindt, kun je veel klachten onder controle krijgen.
Leven met CIDP: wat kun je zelf doen?
CIDP raakt niet alleen je zenuwen, maar je hele leven. De vermoeidheid, het onvoorspelbare verloop en de mentale belasting vragen vaak om meer dan alleen medische zorg. Hier zijn een aantal dingen die je zelf kunt doen om de regie te houden:
1. Luister naar je lichaam
Je energieniveau kan sterk wisselen. Gun jezelf rust als je die nodig hebt, zonder schuldgevoel. Vermoeidheid is geen zwakte, maar een signaal.
2. Blijf bewegen (maar binnen je grenzen)
Fysiotherapie kan enorm helpen bij het behouden of terugwinnen van spierkracht en evenwicht. Doe dit onder begeleiding van iemand die bekend is met neurologische aandoeningen.
3. Zorg goed voor je voeding
Hoewel voeding CIDP niet geneest, kan een gezond dieet je lichaam wél sterker maken. Denk aan voldoende eiwitten, gezonde vetten, B-vitamines en magnesium.
4. Vergeet je mentale gezondheid niet
CIDP kan veel vragen oproepen. Soms is het mentaal zwaarder dan fysiek. Zoek steun bij een psycholoog of lotgenoten – je hoeft dit niet alleen te dragen.
5. Bouw een goed zorgteam
Een neuroloog die je serieus neemt, een vaste fysiotherapeut en een huisarts die meedenkt: dát maakt echt verschil. Een multidisciplinaire aanpak geeft de beste resultaten.
Onze persoonlijke ervaring
Toen Sep in 2023 de diagnose CIDP kreeg, waren we in shock. Niet alleen vanwege de ziekte, maar ook door de onzekerheid. Wat konden we verwachten? Hoe ziet ons leven eruit met vier kinderen, honden, werk – én een chronische aandoening?
Gelukkig kwamen we erachter dat CIDP niet het einde van je leven betekent, maar een nieuw begin kan zijn van een ander soort leven. Eentje met meer rust, meer bewustwording, en vooral: meer verbinding.
Wat is de prognose van CIDP?
De prognose van CIDP hangt af van het type, hoe snel de diagnose gesteld is en hoe goed je op de behandeling reageert. Volgens cijfers uit wetenschappelijke literatuur:
- Tot 80% van de patiënten reageert positief op een van de behandelingen
- Een aanzienlijk deel van de mensen kan een bijna normaal leven leiden, zij het met wat aanpassingen
- Vroege diagnose = betere prognose – dus aarzel niet bij nieuwe of verergerende klachten
Conclusie: Is CIDP te genezen?
Nee, CIDP is niet volledig te genezen – althans, nog niet. Maar dat betekent absoluut niet dat je geen perspectief hebt. De ziekte is in veel gevallen goed behandelbaar, en met de juiste zorg kun je klachten verminderen, stabiliseren of zelfs verbeteren.
Leven met CIDP is misschien niet het leven dat je had gepland, maar het kan nog steeds een leven zijn vol betekenis, liefde en groei.